• „Consecințele mâniei sunt mult mai grave decât cauzele ei” - Marc Aureliu

O carte pentru toți cei cărora li s-a spus că nu pot – „Scânteia”, de Kristine Barnett

O carte pentru toți cei cărora li s-a spus că nu pot – „Scânteia”, de Kristine Barnett

Povestea Kristinei Barnett are ceva dintr-un roman, în sensul că e aproape incredibil să citești prin câte greutăți a putut trece împreună cu familia ei și că a reușit, în cele din urmă, să le depășească. Stilul ușor în care e scrisă o face să pară un fel de poveste de succes americană, însă numai aparent. În realitate, Scânteia este o carte care ar trebui citită de oricine este, sau vrea să devină, părinte. Nu cred că toate mamele pot avea răbdarea și dedicația pe care le are autoarea cu copii ei (și ai altora) și nici toți copiii, chiar încurajați, nu pot deveni cercetători universitari la 12 ani, însă povestea Kristinei Barnett poate fi un model de inspirație pentru toți cei cărora, cum spune și ea în dedicație, „li s-a spus că nu pot”.

 

Autismul e un hoț. Îți ia copilul. Îți ia speranța și te jefuiește de vise

Numele meu este Kristine Barnett, iar fiul meu Jake este socotit un copil-minune în matematică și științe naturale. A început cursurile de matematică, astronomie și fizică la nivel de colegiu la opt ani și a fost acceptat la universitate la nouă. Nu mult după aceea, a început să lucreze la o teorie originală în domeniul relativității.

Citind aceste rânduri din Introducere ai impresia că orice părinte ar putea fi invidios pe părinții acestui mic Einstein. Nu este, însă, nimic de invidiat în viața lui Kristine și Michael Barnett. După o sarcină cu probleme (în care atât viața ei, cât și cea a fătului, fuseseră grav puse în pericol), Kristine a născut, la 24 de ani, un băiețel perfect sănătos, dar care, după vârsta de doi ani a început să se retragă tot mai mult în sine însuși și să nu mai comunice cu lumea.

Odată depășit șocul avut în momentul în care copilul lor a fost diagnosticat cu autism (prima oară când un specialist le-a spus asta, soțul Kristinei, Michael, l-a dat afară din casă), cei doi au început o luptă contra-cronometru pentru recâștigarea lui Jake:

Odată pus diagnosticul de autism, o apăsare teribilă pune stăpânire pe toată lumea din familia ta. Mănânci, respiri și visezi autism. Te lupți cu autismul în fiecare clipă de veghe și adormi știind că ai fi putut – ar fi trebuit – să faci mai mult. Pentru că există destul de multe dovezi că ameliorarea depinde de cât este ajutat copilul până la cinci ani, viața cu un copil autist este o cursă constantă contra cronometru, ca să faci mai mult, mai mult, mai mult.

Au făcut tot ceea ce le-au spus specialiștii și experții pe care statul american îi punea la dispoziția părinților cu copii autiști pentru a reuși să-l scoată din auto-izolarea sa (conform studiilor, dacă copilul depășea vârsta de cinci și terapia nu dădea rezultate, era aproape sigur că era „pierdut” pentru familie și pentru lume).

Munca lor a fost mult îngreunată de venirea unui al doilea copil, tot băiețel, care la câteva luni de la naștere a fost diagnosticat cu o afecțiune neurologică severă care îi afecta funcții esențiale ale sistemului nervos (cum ar fi respirația, controlarea temperaturii corpului sau bătăile inimii). Având mai puțin de un an, doctorii nu i-au dat nici o șansă. Ceea ce, evident, nu i-a împiedicat pe părinții lui să facă și cu el terapie. Acum lumea lor era împărțită între terapeuții care încercau să le vindece fiul autist și cei care încercau să-l ajute pe cel bolnav de DSR (distrofie simpatică reflexă). De parcă nu era suficient, Kristine însăși a suferit la 30 de ani (după ce născuse al treilea copil) un accident vascular care i-a paralizat complet, pentru multă vreme, partea stângă a corpului. După nenumărate analize, un medic a descoperit și cauza: Kristine suferea de lupus, o boală cronică autoimună care fusese și cauza problemelor pe care le avusese în timpul sarcinilor (propriul său sistem imunitar încerca să respingă copiii). Toate astea fac din Scânteia nu atât povestea unui succes, cât a unei supraviețuiri.

 

Terapia înlocuită cu joacă

După ce urmase toate sfaturile și toate programele impuse de terapeuți fiului ei, toate părând a-i face mai mult rău decât bine, Kristine, mânată de ceea ce-i spunea instinctul, dar și de experiența ei de lucru cu copii (avea o grădiniță proprie unde lucra de dimineața până seara cu copii), refuză, la un moment dat să mai urmeze sfaturile specialiștilor care îi spuseseră că nu are de ce să se obosească să-l învețe pe Jake alfabetul și să se considere fericită dacă, până la 16 ani, reușește să se lege singur la șireturi. Lucrul care i-a produs cele mai mari îndoieli a fost insistența cu care toți terapeuții insistau pe ce NU poate face un copil autist și pe ce NU TREBUIE să facă:

Mi-am dat seama că toate întrebările mele – toate îndoielile sâcâitoare pe care fusesem incapabilă să le reprim în lunile de când Jake începuse cursurile speciale și chiar înainte – se rezumau la o mare problemă elementară: de ce se discuta doar despre ce nu pot face acești copii? De ce nu încearcă cineva să vadă mai îndeaproape ce pot să facă?.

Nimeni nu era atent la ceea ce le capta interesul, la ce făceau ei când erau lăsați în pace și nu trebuiau să se chinuie să facă teste și puzzle-uri neinteresante. Astfel, primul pas pe care Kristine l-a făcut pentru recuperarea fiului său a fost să încerce să înțeleagă ce-i atrage atenția și ce-i place să facă. Ceea ce a descoperit a uimit-o și pe ea: copilul ei era pasionat de lumini și umbre, de numere, de stele și de planete. Dacă mergea cu el într-o librărie, el nu se oprea la rafturile cu cărți colorate pentru copii, ci la cele cu cărți de știință: cărți de fizică, de astronomie, de climatologie. Iar încurajarea pasiunilor sale a devenit o punte pentru comunicare. Atunci când părinții lui nu i-au mai putut răspunde la întrebări, au făcut astfel încât să se poată întâlni cu oameni care-i puteau răspunde la întrebări: mergeau în vizite la observatorul astronomic din oraș sau cereau permisiunea profesorilor de fizică sau astronomie ca Jake să poată asista la cursurile lor.

În timp, Kristine a putut să-l implice atât pe fiul ei, cât și pe alți copii autiști care veneau la centrul pe care-l înființase, să participe la activități care îi erau complet străine, cum erau activitățile sportive în aer liber. Ideea de bază a „pedagogiei” ei era simplă: atâta timp cât lași un copil să facă ceea ce-i place, îl poți ajuta să-și dezvolte și alte aptitudini pentru care nu este înzestrat, dar care-i sunt necesare: „Ani de zile, am trăit cu convingerea că orice copil va depăși așteptările pe care le ai de la el, dacă găsești un mod de a-i cultiva pasiunea”.

Un alt element important al acestei strategii era necesitatea ca fiecare părinte să lucreze alături de ea pentru descoperirea pasiunilor propriului copil. Iar această implicare a părinților a fost, probabil, un element fundamental în dezvoltarea copiilor autiști. În disperare de cauză, aceștia își lăsaseră copiii pe mâna specialiștilor, crezând că numai de ei depinde recuperarea lor. Nevoia de a se adapta la această situație nouă pe care nu știau cum să o gestioneze îi făcuse să uite un adevăr elementar pe care l-au (re)descoperit cu ajutorul Kristinei, și anume faptul că, până la urmă, orice părinte trebuie să lupte pentru copilul său:

Toți părinții trebuie să lupte pentru copiii lor, nu doar părinții copiilor cu autism sau tulburări de dezvoltare. Toți părinții au de făcut alegeri dificile de-a lungul vieții copilului, deși aceste alegeri nu sunt probabil la fel de cruciale cum au fost ale mele. Că au de-a face cu o boală fizică sau cu un handicap, cu bătăuși sau cu fete rele, cu politica unei echipe de juniori sau cu o admitere grea la colegiu, toți părinții se confruntă cu provocări pentru copiii lor. Fiecare dintre noi are parte de durere și teamă și toți trebuie să ne facem curaj. Luptăm pentru copiii noștri; o facem din dragoste. Această disponibilitate este cea care, după părerea mea, ne face părinți.

Toate „trucurile” se rezumau la construirea unor relații cu copii și, pentru asta, fundamental era efortul fiecărui părinte de a-și înțelege copilul așa cum nici un terapeut nu o putea face: „Le-am spus mereu părinților de la Luminița [centrul său pentru copiii autiști] că, dacă puteau intra în lumile copiilor lor, în loc să-i aștepte pe copii să iasă din ele, aveau să găsească niște lucruri foarte frumoase. Depinde de noi să clădim o punte către copiii noștri, ca să ne poată arăta ce văd și să putem să începem să-i atragem înapoi în lumea noastră”. Înveți astfel că nimeni nu e cu adevărat pregătit pentru „meseria” de părinte și că poți să o faci doar fiind atent la nevoile particulare ale copilului tău.

Cartea nu este o rețetă de succes, gen „10 pași esențiali ca să fii un bun părinte” sau „Ce trebuie să faci ca să ai un copil genial”. Nimeni n-o să-și transforme copilul într-un geniu doar citind cartea Kristinei Barnett. Scânteia este o lecție de deschidere și de relaționare, care-și propune să arate cum îți poți ajuta copilul să-și atingă potențialul maxim încurajându-i pasiunile (însă pasiunile copilului, nu pasiunile pe care părintele ar vrea să le aibă copilul) și făcând eforturi de a intra în lumea lui și de a-l înțelege (nu a-l obliga să vadă lumea ca tine pentru că tu ești părintele și știi ce e mai bine pentru el).          

Adunate într-un articol, multe dintre sfaturile date de Kristine pot părea banale, însă fac parte din acea banalitate pe care o uităm cu ușurință și pe care, dacă ne-am aminti-o mai des, ne-ar putea ajuta să ne facem viața mai plăcută. Închei cu un ultim citat care ilustrează această nevoie de a ne aminti mereu importanța lucrurilor simple (și care nu se referă la un copil autist, ci la un părinte depășit de greutățile vieții care nu mai știa ce să facă pentru a le face față; sfaturile Kristinei par banale, dar citindu-le îți dai seama că doar cu greu ne facem timp să le punem în practică):

Jim trebuia să reintre în legătură cu simțurile lui. Sunt ferm convinsă că prin ele ne trăim viața.  Dar când suntem prea ocupați sau trecem printr-o situație traumatizantă le neglijăm. Nu ne gândim la cum ne încălzește o eșarfă de cașmir când suntem disperați să ajungem la timp la o întâlnire. Nu ne facem timp să căutăm la radio un post tare din anii 1980 înainte de a ieși din parcare. În schimb, suntem prea încordați și nu simțim mai nimic din toate acestea. (…) Răsfățarea simțurilor nu e un lux, ci o necesitate. Trebuie să mergem cu picioarele goale prin iarbă. Trebuie să mâncăm zăpadă curată. Trebuie să lăsăm nisipul cald să ni se scurgă printre degete. Trebuie să stăm întinși pe spate și să lăsăm soarele să ne încălzească fețele

Scânteia: povestea unei mame care a crescut un geniu, de Kristine Barnett, Ed. Publica, 2014, trad. de Paul „Slayer” Grigoriu, col. „Narator”

(Recenzie de carte apărută inițial în LaRevistape 28 aprilie 2014)

Laura Câlțea

Laura Câlțea

Cititoare împătimită, m-am apucat de scris din nevoia de a împărtăși frumusețea adunată în cărți. Mai multe despre mine aici.


Articole asemănătoare

Concurs „Probe de empatie”, de Leslie Jamison (încheiat)

Împreună cu prietenii de la Editura Publica am organizat un concurs ce are ca premii 3 exemplare din volumul de eseuri „Probe de empatie”, de Leslie Jamison.

O nouă colecție la Editura Corint: Ghidurile Usborne pentru părinți

Despre misterul timpului de calitate și noua colecție Corint: Ghidurile Usborne pentru părinți. Primul titlu al seriei: „Hai să învățăm în joacă!”.

Tandrețe și testosteron, despre „Dulcele bar”, de J.R. Moehringer

„Dulcele bar” este un volum care se citește cu plăcere și cu interes și pe care, în ciuda dimensiunilor (are peste 550 de pagini), nici nu-ți dai seama când l-ai terminat. Beții legendare, glume de tavernă, cocktailuri și ritualuri specifice barului, oameni și povești, personaje pitorești desprinse parcă din benzile desenate și cărțile copilăriei, totul se amestecă în amintirile lui J.R. Moehringer, iar barul Dickens din Manhasset, New York, devine, prin el, un loc mitic.

2 Comentarii

Scrie un comentariu

Adresa de email nu va fi facută publică.
Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii

Da   Nu


  1. roberts 08-08-2014 13:03

    am auzit despre aceasta carte si am mai citit si alte recenzii, dar nici una nu mi s-a parut atat de reusita ca a ta. o voi cumpara si eu, mi se pare interesant subiectul si cred ca nu poti ramane indiferent vis-a-vis de eforturile acestei mame.

    Raspunde
  2. Laura Câlțea 08-08-2014 14:40

    Mă bucur mult să aflu că te-am convins :) Mie îmi plac foarte tare cărțile din colecția „Narator” de la Publica, dar asta chiar a reușit să mă emoționeze foarte tare.